Me diagnosticaron lepra y me apartaron de la sociedad


Este artículo apareció originalmente en VICE Brasil.

Entre los años veinte y los ochenta, en Brasil era muy común poner en cuarentena forzosa a la gente que se sospechaba que tenía la enfermedad de Hansen, más conocida como la lepra. La sociedad temía esta enfermedad, y con frecuencia se interpretaba como un castigo divino. El Gobierno construyó colonias hospitalarias llamadas leproserías para acoger a los enfermos; bajo aislamiento obligatorio, se separaba a los pacientes de sus familias, amigos e incluso de sus hijos. Con frecuencia se marginaba de la sociedad a los pocos que dejaban salir a causa del estigma que tiene la enfermedad. Esta actitud hizo que muchos pacientes siguieran viviendo en colonias hospitalarias, incluso después de que el aislamiento forzoso acabara en 1986.

Rita de Cássia, de 63 años, es una de estas pacientes. A la señorita Rita, como la conocen en el hospital Colônia do Curupaiti, la hospitalizaron en este gigantesco complejo ubicado en el barrio de Jacarepaguá, en Rio de Janeiro, cuando tenía 20 años. Habiendo vivido allí durante 43 años, Rita le explicó su historia a la escritora Marie Declercq.

Mi historia empezó en el Hospital Colônia de Curupaiti estando embarazada de mi hija. Durante una de las revisiones en el Hospital do Servidor [en Río de Janeiro], la doctora detectó algo extraño en mi piel y me dijo que me quedara un poco más de tiempo [en el hospital] para hacerme algunas pruebas. Cuando salieron los resultados, la actitud de la doctora cambió por completo. Se alejó cuando me acerqué a ella y me entregó una carta en la que me decían que me habían “excluido”.

No vi que me pasara nada malo y no entendía por qué me “excluían”. Le pregunté por qué, pero me respondió que tendría que ir a la clínica. Justo al salir de la habitación, oí cómo le decía a la enfermera que debía llevarse todo lo que yo había usado o que había estado contacto conmigo y meterlo en el incinerador.

Tenía 20 años y estaba embarazada y sola. Estaba enfadada por el modo en que me estaban tratando. Me quejé a la doctora y la amenacé con demandarla. Me dijo que así es como se debe hacer. Tan pronto como salí del Hospital do Servidor, me quería morir. No sabía qué me estaba pasando, pero le pedí a Dios la fuerza necesaria para poder cuidar de la hija que llevaba dentro. Al día siguiente cogí el bus para ir a la clínica, pero ellos tampoco me dijeron qué tenía. Simplemente me mandaron a otro lugar. Nunca imaginé que sería el lugar en el que viviría hoy en día.

Fui al hospital de Curupaiti por primera vez en 1974. Cuando entré en el enorme complejo, yo era una mujer hermosa. Fui allí sin saber nada de lo que me pasaba; no me habían respondido a nada, estaba allí solo porque me habían enviado. Recuerdo lo que vestía cuando entre en el hospital: un vestido corto a cuadros que llamaba la atención. Cuando crucé la puerta, al conserje le sorprendió ver a una mujer guapa en una colonia hospitalaria como aquella.

Cuando llegué a la unidad de hombres, vi a un señor en silla de ruedas en el pasillo. Parecía un monstruo. No tenía piernas ni brazos y llevaba un peinado muy agresivo —como un mohicano. Tenía la cara deformada. Sus ojos estaban fijos en mí y me empezó a hablar con agresividad.

Una chica con bata de laboratorio me pregunto qué hacía allí. Estaba llorando. Me aterrorizaba este mundo tan terrible. Me cogió por el brazo y me sacó del pabellón de hombres. Al fin y al cabo, no estaba en el sitio correcto.

La chica con la bata me llevó a otra parte del hospital. Vino un doctor y me dijo que me tendría que quedar en el hospital, que no podía irme a casa. Todo pasó muy rápido. El doctor habló conmigo, se me llevaron a otro departamento y me dejaron contactar con mi familia. Todavía seguía sin saber cuál era el diagnóstico, no sabía nada de nada.

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Rita celebra su cumpleaños con los niños de Curupaiti. “Siempre he ayudado a los niños”, dice.

Una semana después de la confusión, la presión y el ingreso en el hospital, di a luz. Estaba asustadísima, no sabía qué estaba pasando. En la enfermería donde me habían metido, había varios pacientes en diferentes fases de la enfermedad —sigo sin saber qué tenían— y muchos de ellos eran totalmente deformes. Fue en una de esas habitaciones donde parí.

Llorando del dolor, pedí que me dejaran coger en brazos a mi hija acabada de nacer. No me lo permitieron. Se la llevaron lejos de mí y todo lo que me dijeron fue que había nacido perfecta, y que por eso la habían apartado de mí. Ni siquiera me explicaron por qué. Solo pude ver la cara de Giovana porque a la enfermera le supo mal y la me mostró a diez metros de distancia.

Fue entonces cuando descubrí que tenía la lepra.

La enfermera se sorprendió al descubrir que no lo sabía. Pensaba que el doctor del primer hospital en el que había recibido atención prenatal me habría avisado de ello. Me dijo que ella también había sido paciente de ese hospital. No fue hasta mucho tiempo después que supe que ella no era una paciente, sino que estaba ahí para hacer compañía a los niños enfermos hospitalizados en Curupaiti.

Me calmé cuando mi madre vino a verme. No se pudo quedar mucho tiempo porque mi padre estaba en un hospital psiquiátrico y mi hermano João Carlos estaba en la cárcel. Aparte de eso, tenía que cuidar a mis hermanos. Me acuerdo del momento en que se marchó y me prometió que volvería esa misma semana.

Con la excepción de mi madre, la enfermera fue la única que me mantuvo informada sobre la situación de mi hija, Me dijo que iban a derivar a Giovana al Educandário Santa Maria, un internado en Jacarepaguá. Firmé los papeles para que la transfirieran, ya que mi madre ya tiene que cuidar a muchos miembros de la familia. Después de firmar los documentos del traslado, mi misión era salir del hospital lo antes posible para reunirme de nuevo con ella.

Empecé el tratamiento justo después de tener a mi hija, y empecé a trabajar en la unidad tres meses después de mi llegada a Curupaiti. Allí, ayudaba con lo que llamaban “empaquetar”. No sabía qué era hasta que una vez tuve que acudir a una habitación en la que una señora acababa de morir. “Empaquetar” no es más que envolver el cuerpo del fallecido en una sábana blanca. Vi sufrir a muchísima gente —todo por las heridas, las protuberancias y la piel de un rojo inmaculado. Gritaban de dolor, que junto con las altas fiebres y la malnutrición, eran causas comunes de muerte en la unidad.

A mi madre no le pareció bien la decisión que tomé de mandar a mi hija a un internado cuando se enteró durante su visita, una semana después, pero le expliqué que se trataba de mi elección. Le pedí que me visitara junto con el resto de la familia e intentara traer a mi hija con ellos. Ya sabía que me habían segregado [del resto del mundo] aquí. Había aprendido que una vez entras, no puedes salir.

[Nota del editor: el caso de lepra de Cássia se detectó pronto y se trató antes de que empeorara. El único síntoma que ha tenido es la anormalidad en la piel que le hallaron al examinarla por primera vez. Pero en ese momento no importaba lo mal que estaba la enfermedad, en cualquier caso se te ponía en aislamiento forzoso.]

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Rita y Giovana el día que el nieto de Rita, Jonathan, nació

No tenía más elección que la de seguir con mi vida. Siempre trabajé en el hospital y me pagaron por ello. El periodo más triste por el que pasé fue cuando me dolían los pechos, que estaban llenos de leche. Me preocupaba que mi hija no estuviera bien alimentada. Incluso ahora, ese mal sentimiento sigue en mí; nunca se fue. Poco tiempo después aprendí que los doctores pensaban que la enfermedad se podía transmitir a través de la lactancia.

Trabajé en el departamento cerca de un año. Aprendí mucho sobre las enfermedades. Yo no tenía el aspecto que veía diariamente en los demás. Dejé el departamento y empecé a trabajar en la lavandería. Aprendí todo en el hospital: cómo cambiar correctamente los vendajes de una herida, cómo administrar medicación oral. Tuve algunas dificultades al aprender a inyectar medicamentos, pero el resto me salió solo.

La jefa del departamento se llamaba Elsa Sampaio y era maravillosa. El salario de los pacientes enfermos que trabajaban en el Curupaiti era más bien escaso, y tuvimos que esperar mucho tiempo hasta recibir algo de dinero. Tenía un bonito cine que me volvía un poco loca. Me encantaban las películas, y eran buenas: mientras las veíamos, nos olvidábamos de todo el dolor que sufríamos. He visto tantas que ya ni recuerdo los títulos. Incluso tuve un novio llamado Jesús, e íbamos juntos a verlas. Creo que nunca había ido al cine tantas veces en una cita. íbamos unas dos o tres veces a la semana.

Empecé a conocer el mundo de Curupaiti más allá de la unidad. Ese mismo año me fui a vivir a otra unidad llamada Mangueira, donde la habitación se compartía con algunos otros ocupantes. No recuerdo exactamente cuánto tiempo viví allí, porque me pasé una buena época trabajando en esa unidad también. Me hice amiga de todo el mundo, incluyendo la gente que vivía en el pueblo cercano y que no estaban enfermos. Una de esas personas acabó por ser muy buena amiga mía. Se llamaba Rosana.

Era una ciudad —es decir, sigue siendo una ciudad. Pero hay cosas [en el hospital] a las que no tenía acceso antes de vivir allí. Iba a la iglesia, a las películas, al carnaval, a las fiestas de verano y al cine. Me encantaban las fiestas y los cumpleaños que organizaban los pacientes más mayores. Todo lo que había dentro del hospital se parecía mucho al mundo que existe fuera de sus puertas, pero yo estaba más calmada porque no necesitaba exponerme. El inicio de mi vida en Curupaiti y Mangueira fue una locura porque tenía que estar lejos de mi familia y mi hija. Pero, igual que todo lo difícil en la vida, hay que superarlo.

Mi tratamiento duró diez años, contando con la medicación y todo. Así es como antes funcionaban las cosas: incluso cuando la enfermedad estaba bajo control, me dijeron que tenía que seguir con el tratamiento para que no rebrotara y contaminara a otras personas. Incluso cuando ya no estaba enferma no me dejaron salir.

En los años que me pasé trabajando en Curupaiti, pensaba cada día en mi hija. Cuando tenía cuatro o cinco años, quería poder verla —pero no a través de un cristal, como la otra vez que vino. En 1979, más o menos huí de Curupaiti. Fui a un hospital y pedí que me pusieran una vacuna. Usé el nombre de mi hermana, puse mi foto en el registro de vacunación para conseguir la documentación adecuada y entonces corrí, vestida de estudiante, a visitar a mi hija.

Conseguí ver a Giovana con una peluca y gafas. Mi queridísima Giovana. La miré y le dije, “Soy tu madre”. Lloramos mucho. Me cuenta que todavía recuerda ese momento, pero nunca se lo dijo a nadie aparte de a su abuela para no meterse en líos.

Giovana era la niña más joven de la escuela. Todos cuidaban de ella, especialmente una chica llamada Dona Maria. Era como mi segunda familia. Vivíamos así, yo visitándola disfrazada superando las barreras que ponía el hospital. Cuando Giovana se hizo demasiado mayor para seguir viviendo en la escuela, acabó yendo a vivir un tiempo con mi madre. Quedábamos para tomar helado y chucherías.

No fue hasta 1986 que empezaron a dejar salir a los pacientes del hospital. No quería irme. Yo ya me había construido una vida ahí: había trabajado, tenía una casa en la que vivir, un compañero y una vida social. No tenía ningún sentido salir de aquí e intentar empezar de cero con una nueva vida. A mi madre no le gustó, pero me quedé en Curupaiti. Así podría visitar a mi familia y a Giovana. Mi hija siempre decía que quería vivir allí, aunque seguramente no lo ha pensado mucho. La lepra es una enfermedad que trae consigo mucho prejuicio social. Me asustaba que la llamaran hija de una leprosa. En casos como el mío se podía llegar a ser muy cruel.

Hoy en día, hay unas 3.000 o 4.000 personas viviendo en Curupaiti. El hospital ha ido cambiando mucho con el tiempo. A medida que los expacientes se fueron yendo a vivir a otro lugar o fueron muriendo, otros vinieron a vivir en el hospital; muchos de ellos son parientes de los mismos pacientes. Tenemos una pequeña comunidad. Es una casa que acoge a mucha gente, a muchas generaciones, desde hijos a nietos. Con el tiempo, mi hija y mi nieto vinieron a vivir conmigo después de que mi madre falleciera.

Seguí trabajando en Curupaiti. En 1990, me contrataron como empleada del hospital, y al año siguiente me ascendieron. En esa época, descubrí que tenía cáncer cervical. Pasé por una operación muy dolorosa, y me preocupaba que la bronquitis crónica que tenía lo empeorara. Al final, me las apañé para superarla. Me retiré de la administración del hospital poco tiempo después.

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Rita en el bautizo de Jonathan en la capilla de Curupaiti. “Cuando él llegó al mundo, volví a nacer”, dice ella

Giovana estaba con un hombre muy bueno que es como un hijo para mí. Cuando ella nos dijo que estaba embarazada, fue maravilloso. Pero durante una cita en el doctor en el octavo mes del embarazo, le dijeron que su embarazo era de “riesgo elevado”, y que tendría que dar a luz a Jonathan ese mismo día. Nunca olvidaré el día del nacimiento de mi nieto. Me dejaron sostenerlo en brazos. Por fin me dejaron tenerlo en el regazo. No me dejaron coger a mi propia hija después de que naciera, pero tuve la oportunidad de hacerlo con mi nieto. Fue uno de los momentos más importantes de mi vida.

Mi historia es positiva. Mucha gente que también vivía en el hospital no tuvo el mismo final feliz que tuve yo. Hoy en día, tengo una casa grande [en el recinto del hospital] en la que he vivido durante unos 20 años. Es una buena casa, y me enorgullece tenerla después de vivir en ella varios años. Cuando llegó el momento en el que pude pedir al Gobierno de Brasil una indemnización por el aislamiento [forzado], mi exmarido Sebastião y yo presentamos la solicitud. Murió antes de que la indemnización llegara, pero tenía derecho de recibir su parte además de la mía. Así fue como pude conseguir la propiedad de la casa y reformarla. También pude ayudar a mi familia.

Si mi historia sirve de algo, me gustaría hablar de la importancia que tiene el cine en nuestras vidas. El primero que hubo en Jacarepaguá está completamente abandonado, lo que es una pena, porque era un gran cine. Empecé un pequeño grupo de cine [en la comunidad] llamado “Cultura Urbana”, para ayudar a mantener a los niños lejos de las drogas y poner algo de cultura en sus vidas.

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