Sufrir no es normal: el derecho a no morir con dolor en Colombia


Artículo publicado por VICE Colombia.


Sentado con dificultad sobre su cama, en una casa de tres pisos en un barrio popular del noroccidente de Bogotá, Álvaro Aponte cuenta con cuidado las gotas de morfina que caen sobre una cuchara metálica:

—Once…doce…trece…catorce…quince.

A estas alturas debería estar acostumbrado al sabor del líquido, pero Álvaro hace una mueca amarga cuando se lo pasa. Es apenas la una de la tarde y este ya es su cuarto rescate. Así se le llama a cada dosis de morfina adicional que toma, aparte de la que le prescribieron los médicos por horario. Este ritual cotidiano le permite pasar el día sin el dolor intenso que le produce su cáncer. Es un ritual que lo rescata. Sin la morfina no podría soportar el dolor, aunque hoy sus rescates no están haciendo mucho efecto.

A Álvaro le duele en exceso la cadera. Es un dolor que ha crecido junto a la enfermedad. Un dolor “terrible e insoportable”, que comenzó en los brazos y las piernas, y que se intensificó hasta el punto de no poder bañarse ni caminar. “Casi me muero. Terminé en una silla de ruedas”, recuerda. Fue así que descubrió la metástasis en sus huesos, producto de un cáncer de próstata que nunca se trató. “Hace diez años me lo detectaron y dijeron que iban a hacerme radioterapia”, recuerda. “Me hicieron firmar como cinco o seis papeles y me dijeron que apenas todo estuviera listo me llamaban. Nunca lo hicieron”.

El tiempo pasó y los años perdidos le pasaron la cuenta. Un día llegó el dolor y con él la constatación de que el cáncer que había ignorado por diez años avanzaba por todo su cuerpo. “Me detectaron tumores en las piernas, los brazos y la cadera. En la Clínica del Dolor me dijeron que no había nada que hacer”.

Álvaro recibe hoy cuidados paliativos. Gracias a ellos, puede controlar el intenso dolor que le genera su padecimiento. Un alivio que, sin embargo, no tienen todos los colombianos con enfermedades crónicas graves o terminales. Según el Fondo de Enfermedades de Alto Costo, 10.779 pacientes oncológicos recibieron en 2015 procedimientos de cuidados paliativos. Este número contrasta con el número de pacientes con cáncer invasivo registrado ese año, que fue de 29.779, y el número de ellos que falleció: 17.359 pacientes.

En otras palabras: mínimo 6.500 colombianos murieron ese año sin posibilidad de acceder a este servicio, muchos de ellos con intenso sufrimiento.

El cuidado paliativo es una criatura rara en el universo de la medicina. Mientras la mayoría de especialidades buscan curar a los pacientes, los paliativistas se enfocan en prevenir y aliviar el sufrimiento de quienes ya no tienen cura. Esto implica atender diversos aspectos físicos, psicológicos, emocionales y espirituales de las personas terminales y sus familias, entre ellas la mitigación del dolor físico.

Es ahí donde entran en la ecuación los opioides, un grupo de medicamentos que incluye a los opiáceos (derivados naturales del opio, como la morfina y la codeína), y a sustancias sintéticas como la metadona, que en el cuerpo humano operan a través de los mismos receptores neuroquímicos. Los opioides son analgésicos poderosos, que en la mayoría de países se encuentran regulados por entes estatales. Algunos de estos medicamentos llegan a ser tan antiguos como la medicina misma, y además están incluidos en el plan de beneficios del sistema de salud, así que toda la población debería tener acceso a ellos.

Pero esto no ocurre. La falta de acceso a estos medicamentos, claves para tantos enfermos sufriendo de dolor en el mundo, está provocando una “crisis global”, como lo señaló con preocupación la revista médica británica The Lancet, en un informe de expertos publicado el año pasado y dirigido por Felicia Marie Knaul, PhD en Economía de la Universidad de Harvard.

El informe de la Comisión Lancet concluyó que de las 56,2 millones de personas que murieron en 2015, 45 por ciento (25,5 millones) falleció en medio de dolor o sufrimiento severo, la mayor parte debido a la falta de cuidado paliativo y alivio del dolor. Con el agravante de que el 80 por ciento de ellos pertenecía a países en desarrollo. Esto último es un cruel indicador: el dolor al morir convertido en síntoma de la desigualdad global. De ahí que la comisión considere que “tomar medidas para cerrar la brecha entre ricos y pobres es un imperativo ético, médico y moral”.

El diagnóstico de Álvaro le pronosticaba tres meses de vida y lleva 18. Los opioides son cruciales para sobrellevar su enfermedad. Foto: Luis Ángel | VICE Colombia.

Desde esta perspectiva, la ecuación es sencilla: que el Estado permita que una persona muera en medio de intenso sufrimiento es equiparable a la tortura. Igual de cruel e intolerable.

La cartografía del dolor

El panorama actual en Colombia no es alentador. En 2016, según el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos (OCCP), 136.846 personas murieron en Colombia, 60 por ciento de ellas sin acceso a cuidados paliativos. Ese mismo año la morfina registró en Colombia un consumo de 15.1 mg/per cápita, menos de la mitad del promedio global, que en 2016 alcanzó los 43 mg per/cápita.

Nadie aún puede aseverar con precisión cuántos pacientes mueren al año sin acceso a medicamentos opioides. Sin embargo, los especialista del OCCP están seguros de que las cifras de su monitoreo dan fe de que el problema es real. “El consumo de opioides en el mundo es un indicador de control de sufrimiento”, afirma Miguel Sánchez, director del Observatorio. “Esto quiere decir que Colombia se está quedando corta para controlar el sufrimiento al final de la vida: estamos muy por debajo de la media”.

El observatorio que dirige Sánchez es un sistema de gestión del conocimiento liderado desde la facultad de Enfermería de la Universidad del Bosque. Desde allí, Sánchez, un enfermero con doctorado en bioética, monitorea estadísticamente el acceso de los colombianos a los opioides.

¿Qué ha descubierto?

“Si uno mira la disponibilidad de los medicamentos se da cuenta de que hay una inequidad muy fuerte. Lo que se ve en Bogotá no sucede en las regiones”, asegura Sánchez.

Según el OCCP, los departamentos con menos acceso a opioides son Guajira, Vichada, Vaupés y Guainía, que registran un consumo de 0 mg/ per cápita. Esto contrasta con departamentos de la zona cafetera como Risaralda y Quindío. En Bogotá, el consumo es de 16,4 mg per/cápita.

“En los mapas que nosotros elaboramos quedan en blanco muchas zonas del país”, admite Sánchez. “Cuando un paciente en Bogotá necesita un opioide a las dos de la mañana probablemente no lo consiga, pero al otro día lo hará. Un paciente que está en Vichada no lo consigue ni ese día ni el siguiente, y va a terminar muriendo con dolor”.

Un sistema a mitad de camino

El diagnóstico de Álvaro no le auguraba más de tres meses de vida. Ha vivido más de 18 desde entonces. Sus días, que pensó que no iban a ser tantos, transcurren entre pinturas al óleo, música clásica, modelos de carros y aviones, pastillas, difusores de oxígeno, morfina, parches de opioides para el dolor y, obviamente, el dolor, que nunca se le va del todo, especialmente después de una fractura en la cadera, producto de su metástasis ósea.

El medicamento que diariamente rescata a Álvaro del sufrimiento es fabricado en su misma ciudad. La morfina, meperidina e hidromorfona son opioides producidos por el Fondo Nacional de Estupefacientes (FNE), que también importa un cuarto: la metadona.

Creado por la ley 36 de 1939, el FNE regula los medicamentos de control, aquellos que causan abuso y dependencia y que se venden solo con fórmula médica. El FNE es también una farmacéutica estatal que importa, distribuye y produce medicamentos esenciales, entre ellos los cuatro opioides. Es gracias a este diseño que Álvaro puede acceder a sus rescates pagando muy poco. Siendo un monopolio estatal, el fondo no trabaja regido ni por las ganancias ni por el mercado.

Sin embargo, el sistema de suministro está lejos de ser perfecto. Y en muchas regiones, los medicamentos siguen sin llegar a los pacientes. Andrés López, su director desde hace dos años, lo reconoce. Según el funcionario, los tres departamentos que más registran quejas y peticiones con relación al suministro de opioides son Santander, Valle del Cauca y Chocó.

No todos en Colombia tienen acceso a cuidados paliativos. Según el OCCP, los departamentos con menos acceso a opioides son Guajira, Vichada, Vaupés y Guainía. Foto: Luis Ángel | VICE Colombia.

“Los canales de distribución a través de las secretarías de salud varían de región a región”, explica. “Hay unos que se califican como exitosos y otros problemáticos, depende de cada gobernación”, asegura López.

Para entender lo que plantea López hay que primero entender cómo opera la cadena de suministro de estos analgésticos en el país. El FNE, adscrito al Ministerio de Salud, tiene la obligación de vender y distribuir los opioides a cada departamento. Los medicamentos llegan a cada departamento a través de su propio fondo rotatorio, entes que funcionalmente dependen del FNE (pues es este el que produce y envía los medicamentos), pero que administrativa y financieramente dependen de la gobernación de su departamento. En otras palabras: si una gobernación determinada no le gira recursos a su respectivo fondo rotatorio a través de la secretaría de salud departamental, este se queda sin poder adquirir los medicamentos que produce el FNE.

Poco a poco, una red de médicos y pacientes ha venido corroborando que este es uno de los principales problemas que tiene en la actualidad este sistema. Si bien la capacidad de abastecimiento existe en la mayoría de los departamentos —durante estos diez años todos los involucrados han trabajado por que la relación entre el FNE y los fondos rotatorios funcione—, uno de los más grandes atolladeros está hoy en el flujo de recursos desde las gobernaciones a los fondos. El FNE está en capacidad de producir y enviar los medicamentos, pero las partidas presupuestales no están siendo asignadas por las Secretarías de Salud. Y sin recursos dispuestos, los fondos rotatorios no tienen cómo adquirir los medicamentos al FNE.

El hallazgo hace parte de las conclusiones a las que llegó el Grupo de Cuidados Paliativos de la Universidad de la Sabana, luego de realizar durante el primer semestre de 2018 una encuesta y un taller con todos los actores involucrados en la cadena de suministro de opioides en el país.

Y no es el único. A este problema se suma la naturaleza fiscalizada de los medicamentos. Por su naturaleza adictiva, los opioides son controlados por la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes, que regularmente le exige al Estado colombiano un reporte con el volumen de medicamentos que produce y distribuye.

Debido a este control, doctores y pacientes deben atravesar por largos y complejos trámites para prescribir y adquirir los medicamentos, con el agravante que cada entidad que presta el servicio determina estos procedimientos. “Mucha de esta tramitología no aparece en ninguna legislación, sino que las aseguradoras o EPS o personas que dispensan la exigen”, explica Marta León, jefe del Departamento de Dolor y Cuidados Paliativos de la Universidad de la Sabana.

León es una de las líderes de esta red de médicos y ciudadanos que, durante los últimos quince años, ha buscado cerrar la brecha del alivio del dolor y el acceso a cuidados paliativos en el país. Estos esfuerzos lograron en el pasado regulaciones clave como la resolución 1478 de 2006 del Ministerio de Protección Social, que cambió el plazo de vencimiento de la prescripción de opioides de 10 días a 30 días, y exigió la disponibilidad de estos medicamentos en todo el país 24 horas, siete días a la semana. También la Ley 1733 de cuidado paliativo de 2014, que fijó el cuidado paliativo como política pública y definió las reglas del juego en la prestación de este servicio.

Pero el problema no ha sido solo institucional. León y sus colegas también están descubriendo que buena parte del problema reside en el imaginario colectivo de médicos, pacientes y funcionarios públicos.

El reto de un cambio cultural

Con su avión a escala de papel entre las manos, Álvaro habla de la muerte, algo que va a tener que enfrentar muy pronto. “He aprendido a manejar la situación con mucha lógica”, afirma. “Con mi esposa nos tomamos la situación con humor negro. No ha habido llantos ni nada de eso. Yo sé que ella sufre, sufre mucho, pero no hablamos de eso”.

A pesar de esos episodios, este paciente se siente afortunado. “Pobrecita la gente que no tiene acceso a cuidado paliativo”, reflexiona Álvaro. “Si no consiguen un acetaminofen, mucho menos van a conseguir un frasco de morfina. Yo por eso me siento de clase A”.

En Colombia, como demuestran los indicadores registrados por el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos, estamos lejos de que todos los enfermos crónicos y terminales se sientan como Álvaro. Y según lo encontrado por el grupo de cuidados paliativos de la Universidad de la Sabana, hay mucho que trabajar en materia de pedagogía.

“Existe una falta de conocimiento y educación en los profesionales de la salud, los pacientes y las instituciones”, afirma Léon. “Primero tenemos que trabajar para sensibilizar a los funcionarios públicos. Si el funcionario responsable de asignar el presupuesto de las gobernación no es consciente de la importancia del manejo del dolor de los enfermos, deja de ser prioridad en sus territorios”.

Lo mismo ocurre con médicos y con pacientes. Los primeros carecen de capacitación y muchas veces sienten temor al recetar estos medicamentos. Los segundos, junto a sus familias, “le temen a los opioides porque creen que son medicamentos para enfermos terminales y porque generan adicción”, asegura Léon.

“Yo siento que estamos en un momento muy importante para el cuidado paliativo”, reflexiona Miguel Sánchez en la Universidad del Bosque . “En Latinoamérica creemos que la muerte siempre trae sufrimiento, y eso no es normal. No es normal tener dolor o sufrir, ni siquiera en el momento de la muerte. Siempre hay maneras de tratarlo. Y estamos construyendo una noción diferente; no estamos dejando morir a los pacientes sin más y estamos promoviendo una cultura de la calidad de vida”, concluye.

Entre tanto, en su casa, a pesar del dolor, Álvaro no se arrepiente de no haber llamado hace más de diez años. “Yo no soy de los que se empiezan a echar culpa y pensar ‘ay, si hubiera llamado, si me hubiera hecho la radioterapia, ¿qué hubiera pasado? Lo que ocurrió, ocurrió”, sentencia. “El proceso de la muerte es una cuestión natural y yo lo veo como una consecuencia de la vida, no algo ajeno”.

Y Álvaro sabe que tener esa visión tan consciente, la de la vida terminándose tranquilamente, la de la muerte apoderándose de su cuerpo sin tener que padecerlo casi físicamente, la de la muerte como un periodo de reflexión sobre la misma, un concepto y un estado más que una tortura imposible de soportar, es, por ahora, todo un privilegio en Colombia.

Si conoces casos de pacientes en Colombia que han padecido falta de acceso a medicamentos opioides, escríbenos a periodismo@mutante.org .

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