Diez preguntas que siempre quisiste hacerle a alguien con narcolepsia


Artículo publicado originalmente por VICE Serbia.

Cerca de tres millones de personas en todo el mundo sufren narcolepsia, una patología cerebral que provoca que la persona se quede dormida repentinamente, sin previo aviso. Los principales síntomas son una excesiva somnolencia durante el día, la pérdida súbita de control muscular y parálisis del sueño.

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Para eterna frustración de las personas narcolépticas como Anu Jovanović, nadie sabe qué causa la narcolepsia. Esta joven de 21 años, sin embargo, cree que sus episodios de narcolepsia se ven provocados por situaciones extremadamente estresantes o emotivas.

Hablé con Anu para que me explicara cómo es vivir sabiendo que puedes quedarte dormida en cualquier momento y qué cosas no habría que decirle nunca a una persona con narcolepsia.

VICE: Hola, Anu. ¿Cuándo te diste cuenta de que sufrías narcolepsia?

Anu Jovanović: Nunca había oído hablar de ella hasta que me la diagnosticaron el año pasado. Antes de eso, a veces me pasaba el día entero tirada en la cama, incapaz de levantarme. Mi psiquiatra me canalizó con el único médico de Serbia especializado en trastornos del sueño.

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¿Cómo se desarrolla un episodio de narcolepsia? ¿Qué sientes?
Bueno, gracias a la medicación, ya no sufro los síntomas más extremos con la intensidad de antes. Cuando no me medicaba, podía estar media hora sin ser capaz de moverme en absoluto. La gente pensaba que estaba dormida, pero yo era consciente de todo lo que pasaba a mi alrededor, solo que no podía hablar ni moverme.

¿Sueñas?
Sí, y muy vívidamente. Mucha gente no sueña nada cuando duerme una siesta breve, pero es mucho más fácil si tienes narcolepsia.

¿Cómo fue tu infancia?
Pues hasta llegar a la universidad, tenía que dormir una siesta de media hora todos los días, y siempre soñaba cosas. Me dijeron que era porque tenía la presión arterial baja, pero ahora sé que era porque tengo narcolpesia.

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¿Qué era lo más frustrante de tener narcolepsia antes de empezar el tratamiento?
Antes de empezar con la medicación, me molestaba mucho no ser capaz de quedarme despierta en clase y que me ocurriera tan de repente y en cualquier momento. Por suerte, ahora es mucho más leve: en lugar de pasar media hora incapaz de moverme, simplemente me siento supercansada. Luego también, cuando salgo tengo que vigilar mucho lo que bebo, ya que mezclar alcohol con mi medicación puede provocarme insomnio.

¿Cuándo lo padeces de forma más intensa?
Generalmente, cuando estoy en algún evento público. Se apodera de mí y antes de que pueda darme cuenta, me he perdido parte de un concierto, una película o lo que sea. Es una situación que siempre me resulta muy violenta incluso cuando estoy rodeada de amigos. Ellos ya saben lo que me pasa, claro está, pero no puedo evitar tener la sensación de que he sido grosera.

¿Puedes conducir?
Pues no estoy segura, pero no conduzco. Sé que hay países en los que los narcolépticos pueden conducir siempre que demuestren de que tienen el trastorno controlado.

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¿Qué medicación tomas?
Modafinilo, que sería el fármaco más efectivo para lo que tengo, no está disponible en Serbia. Hace seis meses, solicité permiso para importarlo, pero todavía están revisando mi solicitud. Podría comprarlo por internet, pero no me fío de nadie que lo venda por $30 dólares cuando el precio legal es de unos $450. Mientras tanto, me han recetado pastillas que realmente son para tratar el TDAH.

¿Cuál es el peor efecto secundario de tu trastorno?
La narcolepsia se puede activar cuando entras en un estado emocional extremo, por lo que me suele ocurrir después de una discusión fuerte o cuando estoy muy feliz. A veces me da la sensación de que se me está obligando a dejar de ser extremadamente feliz para poder controlar mi problema.

¿Cómo reacciona la gente cuando le cuentas que tienes narcolpesia?
Cuando les explico lo que es, de repente me dicen que ellos también la sufren, o que tiene que ser increíble poder quedarse dormido donde y cuando quieras. Es muy molesto, la verdad.

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